4 personas que no han dejado que sus síndromes raros afecten su autoestima

Vivir con una condición rara que te hace ver diferente de lo habitual puede ser muy malo para la autoestima de algunas personas. Sin embargo, dado que a menudo se trata de situaciones irreversibles, algunas víctimas eligen vivir plenamente, utilizando síndromes como una forma de impulsar sus vidas y demostrando que es posible tener autoestima incluso si no se ajusta a un patrón. Mira algunos ejemplos:

1. Sara Geurts - Síndrome de Ehlers-Danlos

La abogada y modelo estadounidense Sara Geurts, de 26 años, parece ser mucho mayor debido al síndrome de Ehlers-Danlos, un conjunto de enfermedades que afectan el tejido conectivo, dejando la piel, los vasos sanguíneos, los huesos y algunos órganos malformados que incluso pueden ser fatales. Sara decidió revertir su condición de sufrimiento potencial a algo inspirador para ayudar a crear conciencia sobre este síndrome.

2. Ilka Brühl - Displasia ectodérmica

La alemana Ilka Brühl, de 26 años, nació con displasia ectodérmica, una mutación genética que causa malformaciones en los huesos de la cara, párpados más delgados y menos cejas y pestañas. También puede afectar las uñas y el cabello, pero a pesar de estar directamente relacionado con la apariencia física, la displasia no impidió que Ilka se convirtiera en modelo y usara su influencia para hablar sobre su condición.

3. Helge Claar - Anisocoria

La estudiante de medicina sueca Helge Claar descubrió un día que tenía anisocoria, una condición en la que una pupila se vuelve mucho más grande que la otra. La diferencia de tamaño, cuando es mínima, puede ser desde el nacimiento, pero cuando aparece repentinamente puede ser un signo más grave, incluido un tumor cerebral o problemas del nervio óptico. Por lo general, la anisocoria aparece acompañada de fuertes dolores de cabeza y sensibilidad a la luz, pero puede recibir tratamiento.

4. Stef Sanjati - Síndrome de Waardenburg

La canadiense Stef Sanjati llama la atención en las redes sociales debido a su increíble ojo azul, pero esto no se debe a una genética privilegiada: sufre del síndrome de Waardenburg, que puede causar cambios en la pigmentación de la piel, el cabello y los ojos., usualmente haciéndolos intensamente azules, pero también a menudo conducen a pérdida de audición y deformidades físicas.

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