Conoce al niño con una enfermedad rara que hace que su cabeza cuelgue

No importa cuán intenso haya sido su peor cuello rígido, ciertamente no tiene nada de qué quejarse en comparación con este joven indio. Ahora de 12 años, Mahendra Ahirwar sufre de una condición muy rara que hizo que su cuello se doblara y su cabeza se doblara sobre su cuerpo.

Su soporte debilitado impide su capacidad de caminar y le impide sentarse, y dificulta cualquier otra acción que no sea gatear lentamente, incluyendo comer y usar el baño. Sus padres, Mukesh y Sumitra, a menudo trabajan como trabajadores temporales y no tienen mucho dinero, sin embargo, se han reunido lo suficiente para consultar a más de 50 médicos indios, y ninguno de ellos puede diagnosticar la condición de Mahendra.

Como la pareja ya tenía dos hijos sanos y una hija y no tenía mucho dinero, ni siquiera hicieron una cita durante el embarazo. “Todos nuestros otros hijos nacieron normalmente sin problemas, por lo que nunca pensamos visitar a un médico o hacer un examen de ultrasonido en Mahendra. Nació en casa, al igual que sus hermanos ", dice Mukesh.

Desesperación y dolor

Los padres solo notaron que la cabeza de su hijo comenzaba a colgarse cuando él tenía unos seis meses, pero creían que eso solo significaba que el niño estaba un poco débil y pensaron que pasaría con el tiempo. "Para su tercer cumpleaños ya no podía mantener la cabeza en alto", dijo su padre.

Con un salario equivalente a $ 9 por día, Mukesh tuvo que pedir dinero prestado a sus amigos y familiares para buscar tratamientos para Mahendra, pero la búsqueda no tuvo éxito. “Lo llevé a todos los centros médicos que podía pagar, incluso al mejor hospital de India, el Instituto de Ciencias Médicas All India en Nueva Delhi. Pero después de dos semanas, los médicos aún no podían decirnos si mi hijo podría ser tratado ”, dice.

Sin esperanza, los padres han renunciado a encontrar una cura y simplemente decidieron criar al niño y darle una vida lo más cómoda posible, pero los lugareños no parecen colaborar. “La gente dice cosas malas y a menudo se ríe de él. Esto nos duele mucho [...] Dicen que debo haber cometido algunos pecados terribles y por eso está sufriendo ", dice Mukesh.

Esperanza para el futuro

Según Shashidhar Tatavarthy, médico del Hospital Artemis de Delhi, la situación de Mahendra puede ser causada por algunos factores distintos. “Este es uno de los casos más raros de todos. Su condición puede deberse a una anomalía en su columna vertebral o un trastorno muscular, pero esto solo se pudo determinar después de una investigación exhaustiva ”, explica.

Mahendra no asiste a la escuela hoy, y sus únicos amigos son sus hermanos. Aunque Sumitra afirma que podría ser mejor para el niño si hubiera muerto en lugar de sufrir como lo hace hoy, su padre todavía tiene alguna esperanza de mejorar. “Si los médicos pueden tratar a los bebés con discapacidad severa como dos cabezas y darles operaciones de rescate, ¿por qué no mi hijo? Quiero que tenga una vida normal algún día ”, señala.