Testimonio personal: el Alzheimer me enseñó que el amor no se apaga

Cuando era niño, tenía mucho miedo a la lluvia, y cuando llovía, solo una cosa me calmaba. Después de descubrir cuál era mi mayor factor de calma, fue suficiente para que algunas gotas comenzaran a caer y pronto cogería el teléfono y llamaría a mi abuela. Ella me dijo, con toda la paciencia del mundo, que la lluvia era importante para que crecieran las fresas.

Hasta el día de hoy uso la versión diminuta de mi fruta favorita. Dueño del mercado, mi abuela me mostró desde el principio que la naturaleza es, además de ser absurdamente hermosa, lo suficientemente mágica como para hacer que una semilla crezca en algo saludable y delicioso. Tenía un gran patio donde plantaba todo lo que vendía, y cuando llegué allí íbamos a recoger las dos fresas que luego serían postre.

Tener ese tipo de memoria es algo que me hace extremadamente feliz. Vivir con los abuelos debe ser una suerte de suerte. Y mi suerte, ni siquiera lo sabía, algún día sería aún mayor.

Cuando tenía unos 13 años, vi que la misma abuela que me había llenado de amor desde que me conocí, de repente comenzó a ponerse agresiva y a contar historias absurdas. Un día nos contó con horror sobre los 40 caimanes que había visto en su patio trasero. En el otro, dijo que había pasado una procesión frente a su casa al amanecer, con todos orando en polaco.

Los primeros signos de la enfermedad de Alzheimer a menudo se ven como "cosas viejas" gracias a la idea errónea de que el envejecimiento significa "caer". Mi abuelo nerviosamente trató de explicarle a su abuela que ella estaba equivocada, lo que solo causó más confusión.

Con la salud del abuelo empeorando, mi madre decidió, a pesar de sus deseos, llevarlos a nuestra casa. Y de repente reorganizamos una estructura familiar completa para que se establecieran dos nuevos residentes distinguidos. Comenzó una de las experiencias más bellas de nuestras vidas.

A estas alturas, la abuela apenas reconocía a mi madre. Ella sabía quién era mi abuelo, solo. Y estaba celosa cuando me vi complacer a mi viejo. Era demasiado extraño ver eso, y al principio tratamos de explicarle que yo era su nieta. Luego supimos que quien tenía que entender algo éramos nosotros, no ella.

La abuela no se quedó así porque quería. Ella no actuó agresivamente porque no le gustaba su familia, ¡imagínense! Resulta que de repente ella comenzó a tener delirios y perder la memoria. No hay forma de que una persona reaccione bien ante una situación como esta, seamos sinceros.

Y luego el abuelo murió. Se levantó para ir al baño por la noche y tuvo un paro cardiopulmonar. Murió antes de que llegara la ambulancia. En el funeral, la abuela lloró, se paró junto al ataúd, rezó y entendió lo que estaba sucediendo. Al día siguiente, sin embargo, preguntó dónde estaba Theodoro. Le expliqué que había muerto el día anterior y, por supuesto, el proceso de duelo comenzó de nuevo.

Fue entonces cuando nos dimos cuenta de que sería inútil llevarle este recuerdo todos los días. A partir de entonces, cuando preguntaba por Theodoro, decíamos que viajaba por trabajo. Y así fue durante casi diez años, ya que ella preguntaba por él todos los días.

Las tardes tardías fueron difíciles. El día estaba terminando y la abuela empezaba a querer irse a casa. No tenía sentido tratar de hacerle entender que este era su nuevo hogar. De hecho, nuestra preocupación era cerrar las puertas para que ella no huyera, una vez que se fue sin que nadie la viera y se dirigió a la esquina de la casa sola, con su tarjeta de identificación en la mano, diciendo que tomaría el autobús.

Al principio estaba triste cuando pensaba en la situación de la abuela con más calma. Me puse en sus zapatos e inevitablemente me pregunté cuán horrible debería ser la vida del portador del Alzheimer. Afortunadamente, mi madre no nos permitió sentir lástima o miedo. En cambio, nos aconsejó que nos metiéramos en el "chiste" de la abuela y enfrentáramos la situación con buen humor y afecto. Funcionó más que bien.

Unos días después de la muerte del abuelo, la abuela finalmente encontró una muñeca, que estaba en la cama de mi madre. Rápidamente tomó la muñeca en sus brazos y preguntó quién había dejado a esa niña allí sola. No fue difícil entender que en ese momento había establecido una nueva conexión afectiva y que no había nada de malo en eso.

Mi madre alentó a su abuela a cuidar la muñeca, y desde entonces incluso compró ropa y accesorios para bebés para que su abuela los cuidara. Cuando fuimos al mercado, por ejemplo, la abuela y el bebé también iban. Y todos se detuvieron para hablar con ella, quien orgullosamente relató algunos logros recientes de la niña.

Cada día el bebé tenía un nombre. Fue Daiana unas tres veces, creo, y luego entendí que nuestra memoria afectiva va más allá de las caras y los nombres que reconocemos. En esos momentos en que el bebé se llamaba Daiana, sabía que de alguna manera la misma abuela que me hizo perder el miedo a la lluvia estaba delante de mí, ahora tratando de cuidar a un niño diferente.

Y en casa entendimos que la mejor manera de superarlo era con buen humor. Cuando vio a alguien nervioso o llorando, su abuela también estaba nerviosa, inquieta, por lo que nos aseguramos de dejarla sentir solo nuestras energías positivas siempre que sea posible.

La casa en la que vivíamos en ese momento tenía cuatro habitaciones que estaban más arriba: había una brecha que separaba el resto de la casa, y para llegar a la cocina tuvimos que bajar una escalera de aproximadamente cinco. Mi habitación estaba al lado de la habitación de la abuela, pero en su mente cada habitación era una especie de casa.

Todos los días, mientras estaba en el escritorio haciendo algo de trabajo para la escuela, llamaba a la puerta de mi habitación, se disculpaba y preguntaba si podía entrar. Yo respondía: "¡Pero por supuesto, vecina!", Y ella entraba ceremoniosamente y se sentaba en mi cama. A veces pensaba que mi computadora era una máquina de coser y me traía sábanas para coser. Y luego pasaba la barra de hojas en el teclado de la computadora, como si estuviera cosiendo, y se la entregaba, quien siempre se preguntaba cuánto había sido el servicio.

Tenía cierta necesidad de lidiar con dinero y números. Como había sido vendedor toda su vida, solía hacer los cálculos y manejar el dinero con frecuencia. Y luego mi madre compró paquetes de dinero de juguete, que gradualmente le dimos. A veces pasaba horas contando las cuentas y me pagaba bien por las barras de hojas que le hice.

En 2005 tuvo, sin exagerar, unos 10 accidentes cerebrovasculares (accidente cerebrovascular o "accidente cerebrovascular", como se le conoce popularmente) y tuvo que ser hospitalizada varias veces. Después de regresar a la casa, estuvo en cama durante mucho tiempo, incapaz de caminar, y desde entonces su discurso se vio cada vez más comprometido.

Después de eso, ella comenzó a usar pañales y se basó en una silla de ruedas. Se enojó cuando le estábamos cambiando los pañales, es fácil de entender: para ella, eran dos personas que ocasionalmente se quitaban la ropa, ¿a quién tampoco le molestaría? Ella nos abofeteó y pronunció maldiciones homéricas mientras le cambiamos los pañales. ¿La mejor manera de manejarlo? Dejándola pelear. Luego la llenaríamos de besos y abrazos, que siempre eran recíprocos.

Otra cosa curiosa: en situaciones muy raras, tuvo unos momentos de claridad y recordó el nombre de mi madre, por ejemplo. En mi 21 cumpleaños en 2008, mi madre fue a la panadería y yo me quedé con mi abuela en la cocina. Me incliné hacia ella, que estaba sentada, y le dije: "Abuela, este es mi cumpleaños, ¿lo sabes?", Y ella comenzó a cantar: "Feliz cumpleaños a ti". Emocionado, sonreí y lloré al mismo tiempo. Le di un fuerte abrazo y le dije al oído que la quería mucho, a lo que ella respondió: "Yo también te amo". No hace falta decir que fue el mejor regalo que pude recibir.

Cuando me mudé a Curitiba, extrañaba a mi abuela absurdamente. Realmente me echaba de menos, era muy difícil de medir y explicar, y cuando llegó el fin de semana y llegué a casa, ver a mi pequeño era lo mejor del mundo.

A medida que la enfermedad progresaba, ella se volvió más y más delgada. Mi madre sabía que a la abuela siempre le gustaba comer muchas frutas y verduras, y comenzamos a prepararle alimentos para bebés con suplementos y las frutas que siempre le encantaron. Cuando era niña y ella me llevaba al patio trasero a recoger fresas, vi el afecto que sentía por las cosas que salían de la tierra. Ella nunca recogió una fruta o una verdura sin decir "mira qué hermosa". Y nos aseguramos de que ella continuara comiendo sano. A veces, ella solo comía si veía que el bebé también estaba siendo alimentado, así que fingimos alimentarlo con bastante frecuencia.

Cuando regresé a casa después de la universidad, mi madre se había mudado a un pequeño apartamento de dos habitaciones. Y luego compartí la habitación con mi abuela. En ese momento ella estaba en la cama y en un sillón que colocamos junto a la cama. La levantaríamos en su regazo para moverla, y por la noche la cambiaríamos cada dos horas.

Dormí en la misma cama que ella y me despertaba todos los días con ella cubriéndome y acariciando mi cabeza, como si fuera su muñeca. A menudo estaba enojado cuando nos limpiamos la cara en la cama para el desayuno. Incluso con toda su valentía, justo después del desayuno, cuando la abrazamos y la llenamos de besos, ella le devolvió el afecto y comenzó a sonreír.

A medida que se debilitaba cada vez más, cambiamos la muñeca por una más pequeña y liviana, porque incluso incapaz de ponerse de pie, se ocupó de cuidar a su "pequeña hija". También fue durante este tiempo que comenzó a llamar a mi madre, su hija, "mami" también. Si a la madre le importa, una vez más la abuela tenía razón.

En octubre de 2011, un soleado y hermoso domingo por la mañana, la abuela decidió irse. Dejó un gran anhelo y un vacío que, sabemos, nunca se llenará. Desde entonces, mi madre ha estado visitando a algunas damas que, por una razón u otra, se sienten solas en esta etapa de la vida. Voy con ella cada vez que puedo, y estoy enamorada de estos nuevos abuelos que la vida me ha dado.

Mucha gente frunció el ceño cuando se enteró de que estábamos cambiando el pañal de mi abuela. De hecho, orinar y caca de adultos no es lo más divertido del mundo, pero lo peor es que alguien se siente incapaz de satisfacer sus propias necesidades sin ayuda, por lo que nuestro sacrificio fue mínimo cerca de su sufrimiento. Y cambiaría 1 millón más de pañales si fuera necesario.

Durante los años que vivió en la cama, cuidamos todo lo posible. Nunca tuvo úlceras de decúbito, que son esas heridas comunes en pacientes postrados en cama. Mi madre cuidaba absurdamente a mi abuela: le pasaba cremas, hacía vitaminas, cambiaba a su abuela cada hora, se bañaba y, por supuesto, también dejaba su vida privada detrás de escena.

Para mi madre, pasaron casi nueve años sin poder siquiera ir al mercado sin depender de alguien para cuidar a la abuela. Cuando necesitaba viajar, por ejemplo, fui yo quien se quedó con su abuela. Nunca me sorprendió, por lo tanto, que mi abuela la llamara "mamá".

La enfermedad de Alzheimer cambia la estructura familiar de la noche a la mañana y nos hace revisar nuestras vidas, incluso desde un punto de vista filosófico y espiritual. Mi abuela nos enseñó mucho todos los días. Y lo que más aprendí durante este tiempo juntos fue valorar a mi familia y entender que el amor, como la más poderosa de las fuerzas, está grabado en nosotros incluso cuando el recuerdo desaparece.

Hoy tengo 28 años y la lluvia ya no me asusta. Strawberry Shortcake es mi fruta favorita y mi madre, la mujer de mi vida, mi mejor ejemplo. No hay un día que pase sin decirle a mi madre cuánto la quiero. Y como dije y también le mostré amor a mi abuela, cuando descansó, lo que me quedaba era la sensación de que aprendí lo que necesitaba aprender de ella. ¿Hay algo más hermoso que aprender algo nuevo? Con mi abuela Helena, aprendí que la lluvia es necesaria, que todo pasa y que el amor es parte de lo que somos, no de lo que recordamos.

Texto publicado originalmente el 21/09/2015