La enfermedad genética hace que la piel de la comunidad rural se derrita

A pesar de todos los avances médicos de las últimas décadas, todavía hay muchas condiciones raras y extrañas para las que no hay cura. Un ejemplo de esto es una enfermedad genética llamada xeroderma pigmentoso, o XP, que hace que el cuerpo del portador no pueda revertir el daño causado por la acción de los rayos ultravioleta y desarrollan cánceres de piel. En otras palabras, la piel del enfermo comienza a derretirse.

La incidencia de nacimientos de personas con XP es de aproximadamente 1 en 250, 000. Sin embargo, en la comunidad rural de Araras, Goiás, la incidencia es increíblemente alta, del orden de 1 en 40. Esto significa que la localidad probablemente tiene la mayor concentración de pacientes con xeroderma pigmentoso en el mundo. El problema es que una gran parte de la población se dedica a la agricultura y pasa la mayor parte del tiempo al aire libre.

XP

Según los médicos, la afección se caracteriza por una sensibilidad extrema a los rayos UV y afecta principalmente a los ojos y las áreas de la piel que están más expuestas al sol. Debido a esta hipersensibilidad, las posibilidades de que los pacientes desarrollen varios tipos de cáncer de piel, como melanomas y carcinomas, son aproximadamente 1, 000 veces más altas que las que no padecen XP.

Los síntomas comienzan a aparecer durante la infancia en forma de muchas pecas y pequeños bultos. Además, otros signos son la aparición de quemaduras en la piel después de un corto período de exposición al sol con heridas que persisten durante varias semanas, envejecimiento prematuro, piel extremadamente seca, fotofobia, ceguera por daño ocular, pérdida auditiva y, en algunos casos, degeneración del sistema nervioso.

¿Por qué guacamayos?

¿Y por qué los guacamayos tienen la mayor concentración conocida de personas con xeroderma pigmentoso? Los expertos sospechan que la causa puede estar relacionada con el hecho de que la comunidad fue fundada por algunas familias, de las cuales varios miembros probablemente sufrieron el problema. Con el tiempo, el mestizaje entre los habitantes transmitió el gen defectuoso a las generaciones futuras, que heredaron la condición.

El niño de las imágenes que vio en esta historia, Djalma Jardim, de 38 años, comenzó a mostrar los primeros síntomas a los 9 años. Según él, pasó la mayor parte de su tiempo expuesto al sol, trabajando en la siembra y cosecha de arroz y en el cuidado del ganado. Sin embargo, los médicos no diagnosticaron el problema a tiempo y, con el paso de los años, su condición empeoró.

Djalma ya perdió la nariz, la piel de los labios, las mejillas y un ojo, y usa una prótesis facial para ocultar lo que XP "derritió". El niño se ha sometido a más de 50 cirugías de extirpación de tumores y, a menudo, se esconde debajo de sombreros de paja para minimizar la exposición al sol. Si el diagnóstico hubiera ocurrido temprano, cuando aparecieron los primeros síntomas, Djalma podría haberse protegido y la situación probablemente sería diferente.