¿Dirías que el chico de la foto tiene 25 años? No, verdad? Porque, aunque parece que no tiene más de 12 o 13 años, el polaco Tomasz Nadolski ahora es un adulto, y se ve así debido a un síndrome muy raro llamado Enfermedad de Fabry, que afecta de 1 a 3 personas. cada 100, 000 nacimientos.

(Todo lo que es interesante)

Según Caroline Redmond de All That Is Interesting, la enfermedad de Fabry es una condición genética que generalmente solo se diagnostica en la infancia y causa una deficiencia parcial o total en la cantidad de una enzima necesaria para metabolizar ciertas sustancias lipídicas en el cuerpo. .

Síndrome doloroso

Entre los síntomas presentados por los portadores se encuentran trastornos gastrointestinales, pérdida de la función de las glándulas sudoríparas, fiebres recurrentes, entumecimiento, hormigueo o ardor en las manos y los pies, dolores corporales, cansancio crónico e hinchazón de las extremidades inferiores.

Como si fuera poco, en ciertos casos, como el de Tomasz, el síndrome puede retrasar el inicio de la pubertad, lo que lleva a los portadores a mostrar baja estatura y apariencia a los niños eternos. Como con la mayoría de las personas diagnosticadas con la enfermedad de Fabry, el joven polaco comenzó a mostrar los primeros signos a los 7 años cuando desarrolló problemas digestivos y se quejó mucho de los dolores corporales; Sin embargo, durante años ningún experto ha descubierto lo que realmente estaba mal con él.

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Debido a los síntomas y las molestias, Tomasz tuvo (y aún tiene) muchas dificultades para aumentar de peso y con el tiempo comenzó a mostrar signos de discapacidades físicas y del desarrollo. La infancia con la enfermedad no fue fácil, ya que además de las burlas que sufría en la escuela, ya que el síndrome no se diagnosticaba correctamente, los médicos simplemente explicaban a los padres que todo lo que Tomasz necesitaba era comer más.

Para empeorar las cosas, muchos expertos dijeron que el niño sufría problemas psicológicos y, a medida que pasaban los años, los síntomas se intensificaron y la relación de Tomasz con sus padres se deterioró. Después de todo, además de que la familia no entendía qué le pasaba al niño, todos lo vieron y lo trataron como a un niño. Y desafortunadamente, incluso después de que el polaco fue diagnosticado correctamente con la enfermedad de Fabry, las cosas no mejoraron mucho.

Niño eterno

Tomasz confesó que se siente extremadamente solo y que el niño que ve en el espejo no corresponde a su imagen de sí mismo. Dijo que envidiaba a las personas de su edad, que tuvieron la oportunidad de estudiar y encontrar buenos trabajos, y dijo que sueña con ser independiente y vivir solo.

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Sin embargo, según Tomasz, como la enfermedad afectó su apariencia física, no puede vivir una vida normal, tanto que es acusado de usar documentos falsos e incluso fue registrado por la policía como un niño fugitivo. Por otro lado, ¡Tomasz tuvo suerte con una cosa!

Existe un tratamiento para la enfermedad de Fabry que consiste en una terapia para el reemplazo de enzimas que su cuerpo no produce mediante inyecciones periódicas. Resulta que solo dos laboratorios producen el medicamento, y el costo es de casi $ 300, 000, el equivalente a casi $ 1.2 millones, por año. Sin embargo, uno de los fabricantes acordó proporcionar el tratamiento de Tomasz sin costo alguno.

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