¿Has oído hablar de la enfermedad de las mariposas?

El mundo está tan lleno de hechos extraños que ni siquiera podemos imaginarlos a todos. Por ejemplo, ¿alguna vez has pensado que hay enfermedades raras que hacen que la piel de ciertas personas sea tan frágil que ni siquiera pueden usar zapatos? Esto existe, es una condición genética conocida como enfermedad de las mariposas: alusión a la fragilidad de las alas de los insectos.

Estamos hablando específicamente de un niño inglés llamado Jackson Rochford. Tiene solo dos años y padece esta afección, lo que lo hace vivir rodeado de cuidados especiales, casi sin zapatos y siempre envuelto en muchas telas que protegen el contacto directo de la piel con objetos que pueden cortarlo. No puede usar jeans ni ningún otro material que sea más duro o más agresivo ya que la piel es tan delgada que puede lesionarse y romperse fácilmente.

Las consecuencias de la enfermedad

La condición se conoce formalmente como epidermólisis ampollosa. Es una enfermedad en el tejido conectivo que no tiene cura y que es desarrollada por el propio paciente, en mayor o menor grado. El defecto en la fijación de la epidermis en la dermis hace que la piel se vuelva frágil con la más mínima fricción. Desafortunadamente, la expectativa promedio para las personas con la enfermedad es de 30 años, ya que tienen una alta probabilidad de desarrollar cáncer de piel.

La madre de Jackson dice que siempre debe llevar a su hijo en su regazo cuando está en público, y que no es difícil recibir comentarios desagradables o miradas extrañas de personas que no entienden la epidermólisis ampollosa. Kerry quiere que se haga más por las personas con la afección, ya que muchos no saben cómo es vivir con una piel tan frágil a diario.

Cuando los otros niños juegan y caen al suelo, se levantan y continúan haciendo lo que estaban haciendo sin ninguna dificultad, como mucho un grito. Cuando los niños como Jackson caen al suelo, su piel cede como el papel y pronto se vuelve roja (lo que da lugar a heridas y ampollas que tardan mucho en sanar). Por lo tanto, el niño siempre está vestido con varias capas de algodón, diseñado para amortiguar el contacto con la piel.

La vida de Little Jackson es tan diferente que incluso el simple acto de cepillarse los dientes debe hacerse con extremo cuidado, ya que sus encías también son muy sensibles. Solo un individuo de cada cincuenta millones desarrolla la enfermedad de las mariposas, lo que la convierte en una condición rara que genera muchos prejuicios por parte de extraños.

Hay tres tipos principales de epidermólisis, divididos en otros 30 segmentos que varían en grado. En el peor de los casos, los pacientes solo viven seis años. La madre y la hermana de Jackson han estado trabajando para difundir más información sobre la epidermólisis ampollosa en el Reino Unido. Como no hay cura para la afección, al menos es ideal que las personas traten de comprender la enfermedad antes de juzgarla o tengan miedo de la contaminación, ya que es de origen genético.