Conoce a Tessa, la alegre niña que nació sin nariz

Tessa Evans es una niña bastante alegre, a la que le encanta correr, jugar, trepar muebles y besar a sus padres. En general, es una niña normal como cualquier otra de su edad, excepto por un pequeño detalle: no tiene nariz. Tessa, que tiene un año y cinco meses, sufre de una condición extremadamente rara llamada arinia completa congénita.

Según el Daily Mail, la condición es tan rara que solo hay unos 40 casos reportados en la literatura médica. Arinia es la ausencia de la nariz y partes del sistema olfativo, y puede ser congénita (como la de Tessa) o adquirida (en caso de accidente, infección o cáncer).

Tessa nació con la parte totalmente lisa donde debería estar la nariz, sin agujeros. Por esta razón, la niña no tiene sentido del olfato ni senos nasales. Pero curiosamente, puede estornudar, toser o incluso resfriarse.

La gestación de Tessa

En una entrevista con el Daily Mail, la madre de la niña, Gráinne, dijo que a pesar de todas las dificultades, Tessa hace todo lo que hace un niño normal y siempre tiene una sonrisa en su rostro: "Al principio, simplemente no podía entender Ni siquiera sabía que era posible. ¿Cómo es que mi niña no tiene nariz? ¿Vivirá? ¿Nadie podría ayudarla? Pero desde que llegamos a casa, creció todos los días, sonrió más y cuánto cuanto más brilla, más desaparecen sus diferencias ".

Los padres se enteraron de la condición de Tessa durante el embarazo cuando fue detectada en una ecografía 3D en la vigésima semana de gestación, mostrando el perfil facial del feto completamente plano.

Durante este tiempo, la madre y el padre de la niña, Nathan, recibieron instrucciones de prepararse para tomar decisiones difíciles, como la posible interrupción del embarazo. Sin embargo, el seguimiento semanal y otras pruebas revelaron que Tessa estaba perfectamente sana y que todo era normal a pesar de la falta de estructura nasal.

El nacimiento complicado

Según la madre de la niña, el nacimiento de Tessa fue extremadamente traumático debido a la falta de su sistema nasal, lo que causó algunas complicaciones en su respiración al nacer.

“Tan pronto como vi su rostro supe que algo estaba mal. Estaba en estado de shock y me congelé. La partera cortó el cordón antes de que pudiera decir algo y se llevaron a Tessa lejos de mí. Los médicos lograron estabilizarla para que pudiera respirar por sí misma y, finalmente, se me permitió sostenerla por unos segundos ”, recuerda la Sra. Evans.

Tessa también nació con otros problemas relacionados con su condición, incluido un pequeño agujero en el corazón y problemas con la visión. Debido a esto, la niña pasó las primeras cinco semanas de vida en una unidad de cuidados intensivos neonatales.

Además, con solo 11 semanas de edad, necesitaba una cirugía para extirpar una catarata en su ojo izquierdo, pero algunas complicaciones la hicieron quedar completamente ciega en ese ojo. Tessa también necesitaba una traqueotomía que le permitiera respirar mientras come y duerme.

Tratamiento y futuro

La madre de la niña admitió que estaba preocupada por lo que la gente pensaría de la cara de su hija. "Pensé que era una pelea real y tenía mucho miedo de lo que la gente pensaría de ella después de que ella saliera del hospital", dijo. Pero ella dijo que ganó más confianza después de contactar a algunos grupos de apoyo.

"Ahora, cuando estamos lejos de casa, ya no tengo miedo de lo que la gente pueda pensar. De hecho, creo que Tessa ayudará a las personas a ver que 'diferente' también puede ser hermoso", dijo la madre.

La alegre niña pronto comenzará el tratamiento en el Hospital Great Ormond Street. El procedimiento diseñará un molde nasal que puede insertarse a través de una incisión y colocarse donde debería estar la nariz. Esta nariz artificial debe reemplazarse por una más grande cada dos años a medida que crece.

"Exploramos diferentes opciones, pero elegimos la que sea menos invasiva y que tenga el menor efecto drástico en su apariencia. Es totalmente perfecto para nosotros tal como es, pero tenemos que pensar en lo que hará que la vida sea lo más normal posible". para ella a largo plazo. No ha sido una decisión fácil ", dijo la Sra. Evans.

La madre de Tessa agregó: "Todos los que la conocen se enamoran de ella al instante. Solo queremos que ella inspire a otras personas como ella nos inspira".