'SUS de Inglaterra' niega medicamentos que podrían salvar la vida de una niña

Cuando tenía 10 años, Abi Longfellow descubrió que tenía una enfermedad renal grave llamada enfermedad por depósitos densos (DDD), una condición rara que ataca a 1 persona en cada millón de grupos. Su única alternativa era un trasplante, pero después de la cirugía necesitaría tomar el medicamento Eculizumab, ¡que cuesta casi $ 600, 000 al año!

Debido a este valor tan alto, el Servicio Nacional de Salud (NHS), el servicio de salud pública del Reino Unido, le negó el medicamento a la niña. Ella ha pasado los últimos 3 años haciendo diálisis todos los días y ha decidido someterse a una cirugía incluso sin ninguna garantía de que el medicamento se proporcionará después de la operación.

“La gente dice que soy valiente, pero no tengo otra opción. Si el NHS no me ayuda, tengo que arriesgarme de todos modos, ya que es mi única oportunidad y prefiero intentarlo ”, dijo la niña, que hoy tiene 13 años. "Me esfuerzo por hacer todo lo que hacen mis amigos, pero ni siquiera puedo ir a la escuela", agrega.

La diálisis diaria puede hacer que Abi se infecte fatalmente

Campaña solidaria

La enfermedad de Abi evita que sus riñones filtren normalmente impurezas en la sangre. A la larga, puede ser fatal ya que podría contraer una infección y morir después de 2 años de diálisis, por lo que la situación ha llegado a un momento crítico y delicado.

Durante aproximadamente 10 horas al día, está conectado a dispositivos que desempeñan el papel de sus riñones. El NHS dijo que la situación de Abi era "difícil", ya que los médicos y expertos concluyeron que no sería correcto financiar un tratamiento tan costoso que no hay evidencia de eficacia en etapas como la de la niña. Su enfermedad es bastante rara, pero no lo suficientemente rara como para ser considerada un caso excepcional por el NHS.

Mientras esperaba un puesto del gobierno británico en el caso de Abi, sus padres lanzaron una página para recaudar fondos para la compra de Eculizumab. Hasta la fecha, solo se han recaudado £ 31, 000 de las £ 390, 000 requeridas. Puedes aportar cualquier cantidad.

Abi pasa 10 horas al día en diálisis